家にばかりいた生活から一歩踏み出せた

息子は、先天性血液凝固系の疾患(プロテインc欠損症)により、出生時に大脳の大部分が出血し、全盲、四肢麻痺、水頭症、てんかんとなりました。
医療的ケアは、口鼻からの痰吸引、胃ろうになります。
希少難病の為、なかなか同病家族の方との繋がりもなく情報交換出来ず、入退院の繰り返しで、１日１日をただただやり過ごすだけの生活でした。

でも、疾患は違うけど医療的ケアのあるお子さんと出逢えた事で、日々の生活で困っていること、悩みを共有し相談しあえた事は何よりの救いでした。
そして、家にばかりいた生活から一歩踏み出せたのも仲間がいてくれたおかげです。
振り返るとずいぶん小さな世界で生きてたなぁと思いましたが、それはそれで居心地は良かったのですが、外に出てみたらもっと色んな事が見えてきました。

ひまわりの会では、その一歩になれるよう、皆さんと楽しい事も辛いことも気軽に話せる場所にしていきたいと思っています。

ママ達とのおしゃべりが唯一の息抜き

息子は生まれた当時は健康でしたが、生後9か月を過ぎた辺りからどんどんと退行が進んでしまうという先天代謝異常の難病を持っています。

進行が早く、1歳半でやっと診断が付いた時には、嚥下機能が低下していたため、経鼻経管栄養を導入、日常的に吸引と吸入も必要となり、医療的ケアが一気に増えました。当時は、健常のお子さんを育てる友人との状況が違いすぎて、家での生活全般に関わる相談ができる相手がおらず、孤独でした。また、生まれたときは元気だったためか、病院や役所から福祉の情報が全く得られず、手探り状態の日々でした。

そんな中、一筋の光が差し込んだのは、療育センターで出会った同じような医療的ケア児を育てるママ達との出会いでした。同じようなお子さんを持つが故の悩みは、共感する所ばかりで、そんなママ達とのおしゃべりが唯一の息抜きになってました。

現在息子は9歳になり、下にきょうだいも二人生まれました。子どもと家で生活できる事は幸せなことですが、24時間医療的ケアを行いながらの生活はきれい事では語れません。悩みも尽きることは無さそうです。

ここで出会えたママさん達と共に励ましあい、助け合い、愚痴も言い合いながら、一緒に素敵な会にしていきたいなと思っています。